El estudio ENSERio parte del documento original sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, publicado en 2009 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), actualizado en 2017-2018.
Posteriormente en 2020 la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras-ALIBER amplió su cobertura hacia Latinoamérica, apoyando la realización del estudio en la región, mediante la participación de sus organizaciones aliadas.
El estudio ENSERio Colombia permite presentar un panorama inicial del contexto social y sanitario de los pacientes con Enfermedades huérfanas-raras Los resultados obtenidos son un aporte significativo para construir nuevos escenarios dirigidos al mejoramiento de la calidad de vida de las personas afectadas con este tipo de patologías.
Aspectos de la vida afectados por la E-HR.
Se identifico que padecer una enfermedad huérfana afecta aspectos importantes de la vida cotidiana, como son:
• Limitó oportunidades laborales 47 %.
• Causó disminución de ingresos 46 %.
• Reducir o detener su actividad profesional 39%.
• Limitó que fuera promovido 38%.
• Impidió acceso a mayor nivel educativo 34 %.
• Limitó sus elecciones profesionales 33%.
• Limitó oportunidades laborales 47 %.
• Causó disminución de ingresos 46 %.
• Reducir o detener su actividad profesional 39%.
• Limitó que fuera promovido 38%.
• Impidió acceso a mayor nivel educativo 34 %.
• Limitó sus elecciones profesionales 33%.
Cubrimiento de servicios y medicamentos por SGSSS
Se evidencia que el Sistema de Salud cubre medicamentos u otros productos de salud para el 90% de los encuestados.
Sin embargo, existe un impacto económico importante para los pacientes y sus familias en los gastos de transporte 76% y dieta especial 64%, los cuales no son cubiertos por el Sistema de Salud.
Sin embargo, existe un impacto económico importante para los pacientes y sus familias en los gastos de transporte 76% y dieta especial 64%, los cuales no son cubiertos por el Sistema de Salud.
Porcentaje de ingreso destinado a E-HR y destino de los recursos
Relacionado con el impacto económico se evidencia que:
El 30% de los encuestados refieren que más del 40% de los ingresos anuales son destinados a la enfermedad rara; 14% destinan entre el 31 al 40% de sus ingresos al manejo de la E-HR y el 42% de los casos destinan menos del 30%.
El destino de los gastos mencionados se encuentran relacionados con: el 60% al transporte, un 43% a tratamiento médico, 51% se destina a la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios, 21% a ayudas técnicas y ortopédicas, 22% al apoyo o asistencia personal y el 19% para adaptaciones a la vivienda.
El 30% de los encuestados refieren que más del 40% de los ingresos anuales son destinados a la enfermedad rara; 14% destinan entre el 31 al 40% de sus ingresos al manejo de la E-HR y el 42% de los casos destinan menos del 30%.
El destino de los gastos mencionados se encuentran relacionados con: el 60% al transporte, un 43% a tratamiento médico, 51% se destina a la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios, 21% a ayudas técnicas y ortopédicas, 22% al apoyo o asistencia personal y el 19% para adaptaciones a la vivienda.
Costos y dificultad de asumir gastos destinados a la E-HR
Se observa que las familias se ven afectadas económicamente ante la necesidad de asumir gastos relacionados con la enfermedad:
Los costos de una enfermedad huérfana se reportaron como muy altos en el 54% de los casos y altos en el 37% de los encuestados. Con dificultad para asumir estos costos para un 88% de los encuestados.
Los costos de una enfermedad huérfana se reportaron como muy altos en el 54% de los casos y altos en el 37% de los encuestados. Con dificultad para asumir estos costos para un 88% de los encuestados.
Hospitalizaciones
El impacto de la enfermedad se aprecia en la necesidad y numero de hospitalizaciones. Los pacientes requirieron hospitalización en un 43% de los casos.
De estos, 27% de los casos estuvieron hospitalizados 1 sola vez; 25% en dos ocasiones; 14% 3 veces y 18% más de 5 veces.
De estos, 27% de los casos estuvieron hospitalizados 1 sola vez; 25% en dos ocasiones; 14% 3 veces y 18% más de 5 veces.
