Organizaciones denuncian que pacientes de enfermedades huérfanas enfrentan dificultades para acceder a medicamentos, especialistas y exámenes, además de interrupciones en tratamientos que, en muchos casos, deben mantenerse de por vida.

Un nuevo proyecto de resolución redefine el flujo de información en el sistema de salud: los datos que antes recibía la Cuenta de Alto Costo pasarán a ser reportados al Ministerio de Salud a través de sus propias plataformas. El cambio establece un periodo de transición de seis meses y modifica el rol de la Cuenta de Alto Costo, que recibirá la información ya validada para sus procesos de auditoría y análisis.

Cada año, el mundo conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el 29 de febrero —una fecha simbólica por su rareza— y el 28 de febrero en los años no bisiestos, para visibilizar los desafíos, necesidades, talentos e historias de vida de quienes conviven con estas patologías. Se estima que en el mundo 300 millones de personas han sido diagnosticadas con una enfermedad huérfana. Según cifras del Ministerio de Salud a corte de enero de 2026 en Colombia el número de casos asciende a más de 116 mil con 2.273 patologías de este tipo. 

Retrasos en citas, medicamentos y trámites administrativos están agravando la situación de miles de pacientes protegidos por la ley.