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 ¿Cómo va Colombia en la atención a las enfermedades huérfanas?

Pacientes opinan que el sistema de atención se ha deteriorado en los últimos dos años.

Pacientes con enfermedades huérfanas alertan riesgos en acceso a medicamentos y atención

El 71% de ellos considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde 2024.

Queremos que la sordoceguera esté al mismo nivel que las demás discapacidades”: Jairo Robayo Useche, representante distrital de Discapacidad

Bogotá, julio 22 de 2025. Jairo Robayo Useche es un bogotano que vive con sordoceguera, una condición reconocida como una de las siete discapacidades contempladas por el Ministerio de Salud. Nació con hipoacusia moderada, producto del Síndrome de Usher, y desde hace más de una década ha venido perdiendo la visión.

Aprobación de la Resolución sobre Enfermedades Raras: Un Paso Fundamental Hacia la Equidad y la Inclusión en la Salud Global

Nos complace anunciar que la Organización Mundial de la Salud, adopto oficialmente la Resolución sobre las Enfermedades Raras.

Colombia se Suma como Co-Patrocinador de la Resolución sobre Enfermedades Raras: Un Paso Clave Hacia la Equidad y la Inclusión en la Salud Global

Los miembros de la Mesa de Enfermedades Huérfanas del Minsalud, celebramos un Importante logro para las familias afectadas por enfermedades huérfanas: Colombia se ha unido como co-patrocinador de la resolución sobre enfermedades raras, que promueve la equidad y la inclusión en la salud global.

Pacientes con MPS exigen al gobierno solución a la atención de sus necesidades en salud

Denuncian que reciben medicamentos con un sistema “pico y placa” en donde se turna el suministro de terapias vitales lo cual ya ha cobrado la vida de 4 personas en lo corrido del año 2025.

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