a manifestación pacífica denominada “hacer ruido”, busca llamar la atención de todos los colombianos para que desde sus viviendas, lugares de trabajo o sitio en el que se encuentran, realicen un "gran ruido" entre las 7:00 p.m. y 7:05 p.m. para llamar la atención del Gobierno Nacional.
El inicio de 2025 ha traído consigo retos importantes en el ámbito de la salud, especialmente para los pacientes con enfermedades huérfanas, quienes dependen de una atención médica constante y especializada para mantener su calidad de vida. La insuficiencia en el aumento de la Unidad de Pago por Capitación (UPC), agrava las ya preocupantes deficiencias en la prestación de servicios de salud. Luz Victoria Salazar, presidente de la junta directiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), destacó los desafíos que enfrentan los pacientes, las limitaciones presupuestarias, y las posibles implicaciones de las deudas acumuladas en el sistema de salud.
Afirman que los mecanismos legales como la tutela y el desacato perdieron su carácter resolutivo de las necesidades de atención de pacientes con enfermedades huérfanas.
Convivir con una enfermedad huérfana es un reto que tienen casi 100.000 colombianos y sus familias según los registros del Ministerio de Salud y Protección Social. Desde el diagnóstico comienza la odisea para conocer, entender y tratar patologías que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales como lo señala la ley 1392 de 2010 que las define.
Luz Victoria Salazar, presidente de la JD del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, dijo que la UPC va a afectar los servicios.
La insuficiencia en los recursos económicos asignados al sector salud, aumenta las barreras de acceso y afecta la atención requerida para pacientes definidos como sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy además enfrentan significativos riesgos para su vida, advierte el Observatorio ENHU.
