Las MPS o mucopolisacaridosis son un grupo de 7 enfermedades genéticas poco frecuentes cuyos síntomas varían entre una y otra.
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Las MPS o mucopolisacaridosis son un grupo de 7 enfermedades genéticas poco frecuentes cuyos síntomas varían entre una y otra. 1 Cada 15 de mayo los pacientes con mucopolisacaridosis en Colombia conmemoran su día mundial, pero a diferencia de otros años hoy se ven obligados a exigirle al gobierno que su derecho a la salud y a la vida sean respetados.
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🔊 Declaración a la opinión pública – mayo 2025
El 7 de mayo se reunió la Mesa de Crisis del sector salud, convocada por la ACSC, junto a múltiples actores del sistema. Analizamos la preocupante situación actual del sistema de salud y el proyecto de decreto que pretende modificar el modelo de atención.
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Los gremios de pacientes y de las EPS están en mesas de trabajo con el Ministerio de Salud para hacer los reajustes. Ya han presentado cifras.
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De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 36 organizaciones de pacientes de diversas patologías resulta necesario reconocer la resiliencia que tienen los pacientes y sus familias desde que inicia un largo camino por el diagnóstico hasta acceder a un abordaje integral que incluye promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación e inserción social. En febrero de 2025 la población de huérfanas comprende un total de 93.834 colombianos, algunos de ellos tienen más de una condición poco frecuente y por eso el total de casos supera los 121 mil.
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De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 36 organizaciones de pacientes de diversas patologías resulta necesario reconocer la resiliencia que tienen los pacientes y sus familias desde que inicia un largo camino por el diagnóstico hasta acceder a un abordaje integral que incluye promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación e inserción social. En febrero de 2025 la población de huérfanas comprende un total de 93.834 colombianos, algunos de ellos tienen más de una condición poco frecuente y por eso el total de casos supera los 121 mil.
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