La Asociación Colombiana para Angioedema Hereditario, es una entidad privada sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es apoyar a la comunidad de pacientes con Angioedema Hereditario en Colombia.

Patologías: Angioedema Hereditario.    
Presidente: Jessika Torres Flórez
Celular: 301 4360329
Correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web: www.colombia.haei.org
Correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal - Acopel es una entidad sin ánimo de lucro que ante las múltiples barreras que enfrentan las personas que reciben diagnóstico de enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades huérfanas.    

Patologías: Gaucher, MPS, Fabry, Pompe, XLH, Hipofosfatasia (HPP), LAL-D, Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), Lipodistrofia, Hipercolesterolemia Familiar, entre otras.    

Directora: Luz Victoria Salazar
Línea Gratuita: 01 8000 114511
Teléfonos: (601) 8050394 - (601)8050913
Celular: 315 358 8187
Correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web: www.acopel.org.co

La ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE RETINOSIS PIGMENTARIA ACORP es una institución de utilidad común sin ánimo de lucro, persona jurídica de derecho privado, con autonomía administrativa independiente, regulada por los artículos 633 a 652 del Código Civil Colombiano y normas concordantes. Siendo la Alcaldía Mayor de Bogotá la entidad encargada de ejercer control sobre la misma.

Patologías:  Retinosis Pigmentaria
Director: Henry Guio
Celular:  3125223070
Correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web: www.retinosis.org

Patologías: Acromegalia y Gigantismo.

FUNDACIÓN APOYO SOCIAL INTEGRAL COLOMBIA. Nació en septiembre del 2016 para dar apoyo social integral a pacientes y sus familias mediante, educación, motivación y seguimiento; en respuesta a las dificultades de acceso a un estado de bienestar total y la necesidad de acompañamiento y representación, ante un conjunto de instituciones que presenta dificultades para su acercamiento y atención oportuna.

Patologías: Fabry, Gaucher, Hipofosfatemia (XLH), Epilepsia Refratcaria, Pompe.
Directora: Juliana Gonzales
Celular: (57) 313 459 7750
Correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web: www.asicolombia.org.co

La Fundación Iberoamericana De Artrogriposis Múltiple Congénita y Otras Enfermedades No Comunes (ASOIBEROAMC) es una organización sin animo de lucro cuya misión es aportar información científica y experiencial sobre la amc, y otras enfermedades no comunes, con el fin de lograr una mejor calidad de vida, bienestar e integración en las personas afectadas, así como las de sus familias, impulsando su rehabilitación, habilitación funcional y una plena integración a la sociedad.

Patologías: Artrogriposis Múltiple Congénita
Directora: Yaneth Beatriz Peñaloza Sánchez
Celular: 310 7931810 - 320 8982136
Correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web: www.asoiberoamc.wixsite.com

Llegar a cada colombiano CdLS y demás patologías de baja ocurrencia y que generan discapacidad en todos los grados, para brindar buen asesoramiento y acompañamiento en el proceso de diagnóstico y tratamiento adecuado, así como buscamos cambiar más que su pensamiento, su corazón en el concepto correcto de la discapacidad.

Patologías: Cornelia de Lange.
Directora: Lida Joana Mendivelso
Celular:  316 4920158
Correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web: www.cdlscolombia.org