¿Quienes Somos?
La Corporación Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas -ENHU- es una corporación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos privados de los diferentes actores que directa o indirectamente intervengan en el sistema de salud, bajo el objetivo común de diseñar, proponer e incidir políticas que mejoren la calidad de la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas.
El Observatorio se constituye como una instancia interinstitucional, abierta a todos aquellos interesados en mejorar la perspectiva y calidad de vida de los pacientes con diagnóstico de EH en Colombia, mediante la incidencia en políticas públicas y en la promoción de la comprensión general de las EH en el ámbito público.
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Pacientes
Que han mejorado su calidad de vida.
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Alianzas
Con la empresa privada.
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Alianzas
Con organizaciones y entidades sin ánimo de lucro.
PROYECTOS AÑO 2019
Resolución De Quejas Presentadas Por Los Pacientes Con Enfermedades Huérfanas
A Las Distintas Eps Del Régimen Contributivo Y Subsidiado Y Las Secretarias De Salud Departamentales.
A través de una actividad conjunta brindar las condiciones necesarias para garantizar la mejora en el acceso de este grupo de pacientes al acceso real y efectivo de los servicios de salud.
Visibilización Y Consolidación De Las Barreras De Acceso
De Los Pacientes Con Enfermedades Huérfanas.
El proyecto de Visibilización y Consolidación de las Barreras de Acceso que nace de la necesidad de hacer visibles las barreras de acceso que se presentan para los pacientes con enfermedades huérfanas teniendo en cuenta la patología y el régimen al que pertenezca.
Workshop De Centros De Referencia Para Pacientes Con Enfermedades Huerfanas
Con la Particpación De Actores Relevantes En El Proceso.
Realización de un evento de análisis de normatividad existente que conlleve a determinar si la misma corresponde a las necesidades reales de los pacientes con Enfermedades Huérfanas.
¿QUIENES SON NUESTROS INTERESADOS ?
Pacientes y
sus familias
ENTIDADES
PÚBLICAS
ORGANIZACIONES
DE PACIENTES
ENTIDADES
GUBERNAMENTALES
ENTIDADES DEL SECTOR SALUD PRIVADAS
INDUSTRIA
FARMACÉUTICA
ENTIDADES DEL SECTOR SALUD PUBLICAS
Apuleyo, Filósofo Griego
Uno a uno todos somos mortales. Juntos, somos eternos.
Thomas Carlyle, Filósofo Escocés
Cuando los hombres se ven reunidos para algún fin, descubren que pueden alcanzar también otros fines cuya consecución depende de su mutua unión
Abraham Lincoln, 16º presidente de los Estados Unidos
Tiene el derecho a criticar quien tiene un corazón para ayudar.
