Mientras las barreras de acceso siguen creciendo, los pacientes se agravan y las empresas se siguen asfixiando.
A continuación hago un resumen de los datos clave, sus causas, impactos, y algunas recomendaciones de qué se podría hacer. Si lo deseas, puedo además ofrecerte un análisis de políticas recientes o proponer medidas concretas para Colombia.
🚨 Las muertes de Katherine y Brayan, pacientes de mucopolisacaradosis, son el rostro de la crisis humanitaria que están viviendo las personas con enfermedades huérfanas en Colombia.
El 71 % de los pacientes con enfermedades huérfanas considera que la atención en salud ha empeorado y que las demoras en tratamientos y entrega de medicamentos están agravando su condición, según una encuesta nacional presentada por el Observatorio ENHU
El 71 % de los pacientes con enfermedades huérfanas considera que la atención en salud ha empeorado y que las demoras en tratamientos y entrega de medicamentos están agravando su condición, según una encuesta nacional presentada por el Observatorio ENHU

