La Gran Encuesta Nacional sobre la percepción de los servicios de salud entre pacientes con enfermedades huérfanas, basada en 500 testimonios de 28 departamentos, evidenció que el 82% de los encuestados considera que el sistema no responde a sus necesidades, el 71% percibe un deterioro desde 2024, y el 73% señala la interrupción en la entrega de medicamentos como el principal factor que afecta su salud.
La salud de más de 101.000 pacientes con enfermedades huérfanas en el país está en inminente riesgo. Así lo advierte el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU, que reúne a 39 organizaciones de pacientes, que desde el año pasado ha venido identificando cómo han aumentado las barreras para que las personas diagnosticadas con estas patologías accedan a citas y tratamientos médicos que son indispensables para el manejo de sus condiciones de salud.
Barreras de Acceso: Largas Demoras y Trámites Complejos
La gran mayoría de las personas encuestadas (82%) consideran que el sistema no cumple con sus necesidades. El 71% asegura que el sistema se ha deteriorado desde 2024, y el 73% identifica la interrupción en la entrega de medicamentos como el principal aspecto que impacta en su salud.
El Observatorio Enhu presentó los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, que recoge la opinión de 500 personas en 28 departamentos del país.
