• En el marco de la conmemoración del día mundial de las enfermedades huérfanas el Observatorio ENHU convocó a un evento con el fin de rendir un homenaje a los pacientes y a las familias que conviven con una enfermedad de este tipo que según registros del Ministerio de Salud superan los 92.000 casos en el país.

• El evento se llevó a cabo con el lema de “El Multiverso de las enfermedades huérfanas”, contó con la participación de la Defensoría del Pueblo, La Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, Secretaria de Salud, Sena, Propace, profesionales de la salud y los miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Huérfanas y representantes de la Academia quienes renovaron su compromiso de apoyar a familiares y pacientes con patologías poco frecuentes.

• En el marco de la conmemoración del día mundial de las enfermedades huérfanas el Observatorio ENHU convocó a un evento con el fin de rendir un homenaje a los pacientes y a las familias que conviven con una enfermedad de este tipo que según registros del Ministerio de Salud superan los 92.000 casos en el país.

• El evento se llevó a cabo con el lema de “El Multiverso de las enfermedades huérfanas”, contó con la participación de la Defensoría del Pueblo, La Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, Secretaria de Salud, Sena, Propace, profesionales de la salud y los miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Huérfanas y representantes de la Academia quienes renovaron su compromiso de apoyar a familiares y pacientes con patologías poco frecuentes.

En el marco de la conmemoración No. 16 del día mundial de las enfermedades huérfanas que se realizará el domingo 25 de febrero en el parque de los Novios en Bogotá, se promueve una mirada integral para atender las necesidades de esta población conformada por más de 92.000 colombianos que conviven con patologías crónicas, debilitantes y potencialmente mortales, de acuerdo con la definición establecida en la ley 1392 de 2010.

En el marco de la conmemoración No. 16 del día mundial de las enfermedades huérfanas que se realizará el domingo 25 de febrero en el parque de los Novios en Bogotá, se promueve una mirada integral para atender las necesidades de esta población conformada por más de 92.000 colombianos que conviven con patologías crónicas, debilitantes y potencialmente mortales, de acuerdo con la definición establecida en la ley 1392 de 2010.

Bajo acceso a especialistas, estigmatización y rechazo por su condición son algunos de los desafíos a los que se enfrentan las personas diagnosticadas con enfermedades de baja prevalencia. Este 22 de febrero en el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, expertos explicarán las acciones concretas que pueden ayudar a solucionar sus requerimientos de salud. ¡No se lo pierda!