El 71% de ellos considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde 2024.
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (Enhu) alertó un deterioro progresivo en el acceso a servicios, medicamentos y tratamientos para los más de 101.000 pacientes con estas patologías en Colombia.
La conclusión surge de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, que recoge la opinión de 500 personas entre pacientes y cuidadores en 28 departamentos del país. El estudio fue realizado por Tempo Consultoría Empresarial, con un nivel de confiabilidad del 95% y un margen de error de 4,37%.
El 82% afirma que el sistema no responde a sus necesidades de atención. Foto:iStock
La ley colombiana define las enfermedades huérfanas como patologías crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida, con una prevalencia menor o igual a 1 por cada 5.000 personas. Además, la Ley Estatutaria de Salud reconoce a quienes las padecen como sujetos de especial protección. Sin embargo, el estudio muestra que el acceso oportuno a servicios especializados se ha visto limitado, lo que incrementa el riesgo clínico y social de esta población.
Según los resultados, el 71% de los encuestados considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde el año 2024 y el 82% afirma que no está cumpliendo con sus necesidades. Para el Observatorio estos datos evidencian un agravamiento de barreras que afectan la continuidad de tratamientos esenciales para el control de estas patologías.
Luz Victoria Salazar, presidente del Consejo Directivo del Observatorio Enhu, señaló que los hallazgos reflejan la situación actual de quienes requieren atención especializada y medicamentos de uso continuo.
“Esta investigación muestra la magnitud del impacto que tiene el deterioro estructural del sistema de salud que requiere una atención prioritaria. Además de la condición física afectada por el retraso en la atención y el suministro de tratamientos es alarmante el crecimiento de los gastos de bolsillo que reportó el 81% de los participantes en el estudio”, indicó.
El 73% identifica la interrupción en medicamentos como el principal factor que afecta su salud. Foto:iStock
El acceso oportuno a medicamentos figura como el principal obstáculo. El 65% reportó haberlos recibido de manera intermitente o no haberlos recibido, mientras que el 73% consideró que la interrupción en la entrega de medicamentos es el factor que más afecta su salud.
Las fallas en la distribución generan riesgos directos, recaídas o progresión de la enfermedad, en condiciones en las que la continuidad terapéutica es determinante para la calidad de vida y la estabilidad de los pacientes.
El estudio, además, confirma que los canales institucionales para resolver barreras no han resultado eficaces. El 66% tuvo que presentar peticiones, quejas o reclamos ante su EPS y el 65% acudió a la Superintendencia Nacional de Salud. Además, el 62% interpuso tutelas, pero solo el 21% logró resolver sus necesidades mediante esta vía.
Esto refleja, según Enhu, la carga adicional de trámites y tiempos que enfrentan los usuarios y sus cuidadores, en medio de procesos administrativos que retrasan la atención y la autorización de servicios.
El 81% reportó aumento en gastos de bolsillo por atención y tratamientos. Foto:iStock
Atención, exámenes, procedimientos y necesidades
Ahora bien, el 55% reportó demoras en la atención especializada, lo que impacta diagnósticos, controles médicos y planes terapéuticos. El tiempo es un factor crítico para esta población, ya que retrasos en procedimientos o consultas pueden acelerar complicaciones clínicas o generar secuelas permanentes.
Las dificultades también afectan la salud mental de los pacientes y sus familias, pues el 77% manifestó preocupación, el 62% frustración y el 58% dijo experimentar angustia. Estos sentimientos están vinculados con el temor a recaídas, la incertidumbre frente a la continuidad de tratamientos y la carga emocional asociada a los procesos de autorización.
Los resultados también evidencian trámites complejos en el acceso a exámenes y procedimientos. Dos de cada tres usuarios consideran difícil el proceso de autorización para estos servicios y medicamentos. En un contexto marcado por dificultades en el flujo de recursos del sistema de salud, el Observatorio Enhu advierte que el impacto en esta población es transversal y no distingue régimen de afiliación ni tipo de EPS.
El 62% tuvo que interponer tutelas, pero solo el 21% resolvió su necesidad por esta vía. Foto:iStock
Por su parte, Salazar subrayó que las discusiones sobre el estado del sistema se han concentrado en aspectos financieros y operativos, sin incluir la experiencia del usuario ni la voz de los pacientes. “Este estudio permite conocer justamente esas percepciones. Es la hora de escuchar a los pacientes y de establecer mecanismos de solución”, dijo.
La encuesta refuerza la necesidad de revisar mecanismos de atención y vigilancia para garantizar que la normativa vigente se traduzca en acceso real. “Urge implementar medidas que garanticen el derecho fundamental a la salud y resuelvan los retos de esta población. Las intermitencias generan deterioros evidentes y ponen en riesgo la vida, como desafortunadamente ya ha ocurrido a lo largo del año”, afirmó Salazar.
El Observatorio Enhu subrayó que los resultados son un llamado a priorizar a la población con enfermedades huérfanas en la discusión sobre el sistema de salud. La entidad reiteró que las interrupciones en la atención y el suministro de medicamentos comprometen el bienestar y la estabilidad de pacientes cuya condición exige continuidad terapéutica.
Tomado de https://www.portafolio.co/economia/regiones/pacientes-con-enfermedades-huerfanas-alertan-riesgos-en-acceso-a-medicamentos-y-atencion-482466
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