El 71 % de los pacientes con enfermedades huérfanas considera que la atención en salud ha empeorado y que las demoras en tratamientos y entrega de medicamentos están agravando su condición, según una encuesta nacional presentada por el Observatorio ENHU

La Revista Semana informó que el Observatorio de Enfermedades Huérfanas (ENHU) reveló los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud, aplicada a 500 personas, entre pacientes y cuidadores, en 28 departamentos del país. El estudio fue elaborado por la firma Tempo Consultoría Empresarial, con un nivel de confianza del 95 % y un margen de error del 4,37 %.
El informe expone una radiografía preocupante sobre el acceso a servicios médicos. De acuerdo con los resultados, el 71 % de los encuestados considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde 2024, mientras que el 82 % cree que no responde a las necesidades reales de quienes padecen enfermedades de baja prevalencia.

En cuanto a la carga financiera, el 81 % de los encuestados indicó que sus gastos de bolsillo han aumentado, mientras que el 62 % ha tenido que interponer acciones de tutela para acceder a tratamientos, aunque solo el 21 % logró resolver sus necesidades por esta vía.

Entre los principales hallazgos, el 55 % reportó demoras en citas con especialistas, lo que retrasa diagnósticos y seguimientos clínicos. Además, dos de cada tres usuarios señalaron que los trámites para autorizar exámenes, medicamentos o procedimientos son difíciles y lentos.
El informe también alertó sobre el impacto psicológico derivado de la incertidumbre médica: el 77 % de los participantes manifestó sentir preocupación constante, el 62 % expresó frustración y el 58 % reconoció que la angustia es un sentimiento recurrente.

El Observatorio ENHU concluyó que estos resultados reflejan una crisis estructural en la atención a las personas con enfermedades huérfanas, quienes requieren seguimiento continuo, tratamientos costosos y una red asistencial coordinada para garantizar su derecho a la salud.
Tomado de https://www.elpulsodeltiempo.co/fallas-en-atencion-y-medicamentos-en-colombia-71-de-pacientes-con-enfermedades-huerfanas-denuncian-crisis/

