Convivir con una enfermedad huérfana representa un desafío diario para cerca de 100.000 colombianos y sus familias, según registros del Ministerio de Salud y Protección Social. Desde el momento del diagnóstico, comienza una odisea por comprender y tratar estas patologías que, según la Ley 1392 de 2010, son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales.
A nivel mundial, estas enfermedades afectan a un reducido número de personas, lo que limita la investigación, el desarrollo de tratamientos y el acceso a medicamentos especializados.
"El impacto en la atención y el riesgo de deterioro de los pacientes está aumentando exponencialmente, lo que podría traducirse en un incremento de la mortalidad", señala Salazar. Esta preocupación se acentúa ante el panorama de crisis que atraviesa el sistema de salud colombiano.
Uno de los principales problemas radica en la insuficiencia de la Unidad de Pago por Capitación (UPC). El ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, informó que el incremento para 2025 será del 5,36%, cifra que los expertos consideran insuficiente frente a un requerimiento superior al 16%.
El jefe de la cartera explicó que "los cálculos se vieron afectados por la data inconsistente entregada por las EPS, que reportaron cifras diferentes al Ministerio y a la Supersalud". Además, destacó que no se está generando el ahorro esperado en la dispensación de medicamentos.
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Esta situación repercute directamente en el acceso a consultas, exámenes diagnósticos, terapias y medicamentos especializados. Según el Observatorio ENHU, la falta de recursos adecuados agrava las barreras de acceso a servicios esenciales. "De estos recursos dependen consultas, exámenes, terapias y otras necesidades fundamentales de los pacientes", recalca Salazar.
Otra preocupación clave es la insuficiencia en los Presupuestos Máximos. La Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) asignó $502.000 millones para el 2025, cifra que el Observatorio ENHU considera muy inferior a las necesidades reales. Esta asignación representa apenas la sexta parte de lo requerido en 2024 y no contempla la deuda acumulada de $2,9 billones de vigencias anteriores.
Este desfinanciamiento pone en riesgo la continuidad de tratamientos vitales para los pacientes. "La no adherencia a los tratamientos puede llevar a los pacientes a situaciones de alto riesgo, lo que incrementaría la demanda de recursos y servicios en un sistema de salud ya colapsado", advierte Luz Victoria Salazar. La interrupción de terapias podría provocar un deterioro irreversible en la salud de los pacientes, aumentando las hospitalizaciones y la mortalidad.
A esto se suma la ineficacia de los mecanismos legales que deberían garantizar los derechos de los pacientes. El Observatorio ENHU denuncia que herramientas como la tutela y el desacato no están funcionando de manera efectiva.
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"Es inadmisible que en un país donde existe una protección especial para las personas con enfermedades huérfanas, estos mecanismos no estén resolviendo las barreras de acceso", enfatiza.
Las demoras en la respuesta a tutelas y la falta de cumplimiento de fallos judiciales dejan a los pacientes en una situación de vulnerabilidad extrema. El ENHU insta a las autoridades a actuar con celeridad para garantizar el acceso oportuno a tratamientos y servicios. La salud y la vida son derechos fundamentales consagrados constitucionalmente, y su garantía debe ser prioridad.
La situación de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia exige una respuesta urgente y coordinada, según lo dicho por Salazar. Es necesario fortalecer los recursos financieros, saldar las deudas pendientes y asegurar el funcionamiento efectivo de los mecanismos legales de protección. Asimismo, se requiere una estrategia integral que incluya la promoción de la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores.
Solo a través de un compromiso real por parte del Estado, el sector salud y la sociedad civil se podrá evitar que miles de colombianos sigan enfrentando barreras insuperables en su lucha por la salud y la vida. "No podemos permitir que las enfermedades huérfanas sigan siendo invisibles ante las políticas públicas", concluye.
Tomado de https://www.portafolio.co
