El 71% expresaron que el sistema de salud ha empeorado desde el 2024.
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas revelamos recientemente los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre percepción de la atención en salud de pacientes con enfermedades huérfanas que alerta sobre los riesgos inminentes que corre una población de más de 100 mil personas por cuenta de los desafíos que enfrenta este momento el sistema sanitario en Colombia.
Los hallazgos principales de esta investigación realizado bajo la iniciativa “Rompiendo el silencio” fue realizada con 500 pacientes en 28 departamentos del país con una confiabilidad del 95% y un margen de error del 4,37% de acuerdo con la metodología empleada por la firma Tempo Consultoría empresarial, dan cuenta que el 71% de los participantes expresan que el sistema de salud ha empeorado desde el 2024 y el 82% manifestó que el sistema no cumple con sus expectativas y necesidades.
Los gastos de bolsillo de estas familias por necesidades adicionales se han incrementado de una manera alarmante: 81%. El llamado es urgente. Las personas con enfermedades huérfanas enfrentan barreras todos los días: demoras en la entrega de medicamentos, falta e intermitencia en los tratamientos, y dificultades para recibir atención oportuna.
Esta realidad no puede esperar a procesos legislativos, ni depender de coyunturas políticas que pretenden ser distractores de una respuesta inmediata para los pacientes.
La garantía del derecho fundamental a la salud exige respuestas, acciones efectivas y compromiso institucional hoy, no mañana. La vida y la dignidad de los pacientes deben estar por encima de cualquier debate político. La salud y la vida no se aplazan. Urge la creación de mesas intersectoriales que resuelvan con celeridad las necesidades de los pacientes.
Vivimos un contexto financiero desafiante en materia de salud. Sobresalen la Insuficiencia y dificultades en el flujo de recursos, una grave desfinanciación debida a una UPC que no alcanza a cubrir las atenciones de la población y un giro y/o postulación de presupuestos máximos con cálculos rezagados y dilatados en el tiempo.
Dentro de este panorama, se dan a conocer los resultados de esta encuesta, la más amplia que se haya realizado en el país para una población específica, que nos permite confirmar la vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades huérfanas, sin distinción de régimen de afiliación, ni tipo de EPS.
Las discusiones sobre el actual estado del sistema de salud se han centrado en asuntos económicos y logísticos, pero se ha dejado de lado a las personas que se ven afectadas. La gran encuesta permite conocer justamente esas percepciones. Es la hora de escuchar la voz de los pacientes y de establecer mecanismos inmediatos de solución.
El estudio pone en evidencia la distancia entre la garantía de la ley y la realidad a la que se enfrentan los pacientes. Urge implementar medidas que garanticen el derecho fundamental a la salud y resuelvan los retos de esta población que no dan espera.
Las intermitencias generan deterioros evidentes y ponen en riesgo la vida, como desafortunadamente ya ha ocurrido a lo largo del año. De otra parte, la encuesta reveló cómo los canales para atender quejas y solicitudes no han resultado eficientes.
Las personas encuestadas han tenido que acudir a PQR ante su EPS (66%), o la Superintendencia Nacional de Salud (65%). El 62% interpusieron tutelas, sin embargo, solo el 21% logró resolver sus necesidades por vía de esta acción legal. El impacto emocional, psicológico y económico en la población es evidente.
Lamentablemente estos factores ocurren con las poblaciones más vulnerables del sistema: menor capacidad económica y logística, mayor dependencia de cuidadores y mayor impacto de cualquier interrupción en la atención. En Colombia, dos leyes fundamentales protegen a los pacientes diagnosticados con una enfermedad huérfana.
La ley 1392 y la ley estatutaria de salud de 2015. La ley no puede ser letra muerta, hoy el riesgo de deterioro en la salud y calidad de vida, así como la vida misma, corren inminente peligro que no puede estar atado a intereses políticos o a una agenda pre-electoral.
LUZ VICTORIA SALAZAR
Presidente del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas.
tomado de https://www.portafolio.co
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