El foro “10 años de la Ley de enfermedades huérfanas, logros, retos y oportunidades”,  reunió a los principales actores del sistema de salud para analizar el panorama recorrido en esta primera década de la Ley y planteó los  desafíos pendientes como barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social; retos para la financiación, así como en la creación de centros de referencia y atención a los cuidadores.

Cumplidos 10 años de la Ley de Enfermedades Huérfanas, se renovó el compromiso con quienes las padecen.

Esta es la lista de publicaciones en web e impreso sobre los 10 años de la ley de enfermedades huérfanas:

Este décimo aniversario de la ley es la oportunidad para evaluar las metas que quedan por cumplir.

Por: Juan Manuel Galán

En Colombia hay aproximadamente 50.000 pacientes con enfermedades huérfanas, aquellas que por su baja prevalencia marginaron durante mucho tiempo a quienes las padecían. Se trata de afecciones de poca frecuencia, difíciles de diagnosticar y cuyos medicamentos y tratamientos tienen costos inalcanzables para la gran mayoría de la población de nuestro país.

- El ministro de Salud explicó los retos que tiene el país para la atención de estos pacientes y la investigación.
 
Neiva, 23 de julio de 2020.  El ministro de Salud y Protección Social, Fernando Ruiz Gómez, participó este jueves en el foro virtual de conmemoración de los 10 años de la ley de enfermedades huérfanas en Colombia junto a diferentes actores del sistema de salud.