A diez años de la Ley de Enfermedades Huérfanas en Colombia, aún hay mucho que hacer para mejorar la vida de estos pacientes, los más prevalentes en la lista de patologías raras.
El 23 de julio se cumplieron 10 años de la sanción de la Ley 1392 reconoce a las enfermedades huérfanas de especial interés, y de acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidente de la Junta directiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, hay avances significativos pero varios retos que aún están pendientes.
El foro “10 años de la Ley de enfermedades huérfanas, logros, retos y oportunidades”, reunió a los principales actores del sistema de salud para analizar el panorama recorrido en esta primera década de la Ley y planteó los desafíos pendientes como barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social; retos para la financiación, así como en la creación de centros de referencia y atención a los cuidadores.
Cumplidos 10 años de la Ley de Enfermedades Huérfanas, se renovó el compromiso con quienes las padecen.
Esta es la lista de publicaciones en web e impreso sobre los 10 años de la ley de enfermedades huérfanas:
Este décimo aniversario de la ley es la oportunidad para evaluar las metas que quedan por cumplir.
Por: Juan Manuel Galán
En Colombia hay aproximadamente 50.000 pacientes con enfermedades huérfanas, aquellas que por su baja prevalencia marginaron durante mucho tiempo a quienes las padecían. Se trata de afecciones de poca frecuencia, difíciles de diagnosticar y cuyos medicamentos y tratamientos tienen costos inalcanzables para la gran mayoría de la población de nuestro país.
